Tiene 9 años y le conocemos desde hace tiempo… Vive con su madre y con su hermano que presenta dificultades (TDAH). Su padre murió a consecuencia de un cáncer. A Martín le conocimos cuando le financiamos su primer traje DMO, una órtesis corporal. Martín presenta una discapacidad motórica importante, Ataxia muscular, distonia severa, movimientos coréicos, falta de equilibrio…, a consecuencia de una Acidaria Glutárica tipo 1; una enfermedad rara; Enfermedad metabólica que consiste en que no metaboliza la proteína, y esto hace que esa proteína se acumule en el cerebro, que es el causante de sus daños neurológicos irreversibles. A consecuencia sufre además daños motóricos. Necesita mucha medicación y una alimentación especial (carente de proteínas, sobre todo de origen animal). La situación de esta familia es de gran vulnerabilidad. La familia tiene unos ingresos muy limitados, teniendo que hacer frente a los gastos derivados de las necesidades de Martín y de su hermano. Para Martín era vital adaptarle el cuarto de baño. Su madre no podía hacer frente a este coste y la Seguridad Social no lo subvenciona. Desde la Fundación no hemos dudado en ayudarles. Martín tiene una gran suerte de poder contar con esa excelente madre que lucha día a día por la felicidad de sus hijos.
Visita a Ainhoa
20/04/2016
El lunes, Lourdes y Belen, han visitado en San Sebastián de los Reyes, a una niña de 1 año de edad llamada AINHOA aquejada del Síndrome de TREACHER COLLINS. Es una enfermedad rara, que tapona todos los conductos. Tiene afectados los oídos y no puede oír; esto conlleva, que tampoco pueda hablar y que, en
