El lunes, Lourdes y Belen, han visitado en San Sebastián de los Reyes, a una niña de 1 año de edad llamada AINHOA aquejada del Síndrome de TREACHER COLLINS. Es una enfermedad rara, que tapona todos los conductos. Tiene afectados los oídos y no puede oír; esto conlleva, que tampoco pueda hablar y que, en definitiva, las consecuencias en el desarrollo madurativo le producen mermas irreversibles. Es terrible, sobretodo, porque es una discapacidad física y no intelectual.
Gracias a Dios, los padres han conseguido unos implantes auditivos externos, a modo de diadema, que trabajan por vibración ósea, que le permiten oír.
Los padres, que son admirables, por la urgencia de la necesidad, para conseguir que su hija oiga, han tenido que endeudarse pidiendo un crédito, para sufragar el elevado coste de los implantes, 12.000 euros.
Ante la magnitud de este crédito, han pedido ayuda y el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes les ha donado 1000 euros (ayuda de emergencia social) y la Fundacion Prójimo Próximo también ha contribuido con 1500 euros. Consideramos imprescindible esta ayuda, pues sin dichos implantes la niña no podría oír y seria condenarla a una vida con unas condiciones que no le permitirían un desarrollo normal.
Continuaremos en contacto con esta familia maravillosa, para ver la evolución de esta princesita, la más pequeña de nuestra fundación
Daniel
19/04/2017
Maria Jesús estuvo con Daniel y su madre, Rosa. Daniel tiene 11 años. Vive con su madre y su hermana. La madre se hace cargo de los cuidados de Daniel, que presenta Enfermedad de Hunter. Es una enfermedad rara degenerativa, que se caracteriza por carecer de una enzima que sintetiza los glucosaminoglucanos o GAGs. La
