Fátima y Maria Jesus han realizado visita en el CPEE Maria Montessori, en Parla.
Han conocido a ADRIAN de 16 años, que vive con sus abuelos, sus tutores.
Habían solicitado a la Fundación dafos para miembro inferior izquierdo.
Este chico presenta hemiplejia Izquierda y Síndromde de Sturge Weber (discapacidad del 67%).
El síndrome de Sturge-Weber es una enfermedad rara que pertenece al grupo de las facomatosis.. Es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento (usualmente en un lado de la cara) conocida como mancha en vino de Oporto, y por problemas neurológicos. Otras particularidades son: angiomas en diferentes localizaciones, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.
El abuelo trabaja como vigilante de seguridad, pero más de la mitad del sueldo es el alquiler de la vivienda, teniendo dificultades para llegar a fin de mes.
Las patronas no han dudado en asumir el coste no cubierto por la Seguridad Social.
En la visita han aprovechado para ver también a DARIO y a AYA.
DARIO que sale en la foto junto a Adrián, se está adaptando muy bien al corsé proporcionado por la Fundación. ¡Hasta ha crecido!
Y AYA de 16 años, una princesa, de enormes y preciosos ojos negros, gracias al medicamento proporcionado por la Fundación, después de muchos años, puede dormir sin interrupciones y desvelos. Y eso se nota en su aspecto saludable y en el trabajo diario en el cole.
